(CNN) – El 10 de noviembre es un día que Kim Ford recuerda muy bien. Fue el día del año pasado en que su hijo de 9 años, Jack, tenía que recibir la vacuna contra el COVID-19 en la clínica de la escuela. Estaban entusiasmados porque por fin tendría algo de protección, pero el 9 de noviembre se resfrió.

“Cuando se despertó [el 10 de noviembre] y se sentía aún peor, le dije: «Sabes qué, vamos a hacerte la prueba antes de ir, porque no quiero que te pongas la vacuna si realmente tienes COVID»”, dijo la madre de Michigan.

Ese día, Jack dio positivo en la prueba de COVID-19 y desde entonces ha vivido con los síntomas.

El COVID largo o prolongado le ha impedido estar en la escuela todo el día. Tiene que limitar cuánto juega al béisbol con los otros niños de su vecindario. Incluso jugar a Fortnite durante demasiado tiempo puede hacer que se sienta mal al día siguiente.

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Es uno de los potenciales millones de niños con COVID prolongado.

“Me duele el estómago. Me cuesta respirar. Tengo la nariz congestionada. Es una cantidad absurda de cosas que puedes sentir”, dijo Jack Ford. “Es realmente molesto a veces. No es como un resfriado, ya sabes, se siente como COVID”.

“La gente puede pensar que lo estás fingiendo, pero no. Te sientes como si tuvieras COVID“, añadió.

Jack Ford, de 9 años, enfermó de COVID en noviembre y ha tenido síntomas desde entonces

Un problema no diagnosticado

No está claro cuántos niños llegan a desarrollar COVID de forma prolongada, porque no hay suficientes investigaciones al respecto en este grupo de edad, dicen algunos expertos.

Casi 13 millones de niños han dado positivo al COVID-19 desde el inicio de la pandemia, según la Academia Estadounidense de Pediatría. Los estudios sugieren que entre el 2% y el 10% de esos niños desarrollarán COVID largo, pero la cifra puede ser mayor. Es posible que muchos padres no sepan que su hijo tiene COVID prolongado, o que el pediatra del menor no lo haya reconocido como tal.

En los adultos, algunas investigaciones sitúan la cifra en torno al 30% de los casos.

“Personalmente, creo que se trata de un problema muy poco diagnosticado”, afirma la Dra. Sara Kristen Sexson Tejtel, que ayuda a dirigir una clínica pediátrica de COVID largo en el Texas Children’s Hospital de Houston.

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Muchos médicos que tratan a los menores en las clínicas de COVID de larga duración de todo el país dicen que tienen largas esperas para las citas. Algunas están reservadas hasta septiembre.

Una gama inusual de síntomas

No hay pruebas específicas para el COVID largo. No está claro qué menores son más propensos a padecerlo, ya que puede ocurrir incluso cuando presentó un caso leve de COVID -19.

“Es sorprendente la cantidad de menores que se presentan y tienen una serie de síntomas que no hemos apreciado del todo. Algunos llegan con insuficiencia cardíaca tras infecciones asintomáticas de COVID“, dijo el Dr. Jeffrey Kahn, jefe de la División de Enfermedades Infecciosas Pediátricas del Centro Médico UT Southwestern de Dallas. “Lo que me llama la atención es que suele producirse unas cuatro semanas después de la infección, y ésta puede ser realmente asintomática, lo cual es realmente sorprendente”.

Incluso cuando los menores con COVID largo se someten a pruebas para detectar dolencias que puedan causar estos síntomas, es posible que no aparezca nada.

Me hicieron las pruebas y parecía que no me pasaba nada, pero hicieron todo lo posible por encontrar algo”, dijo Jack Ford.

Su prueba de función pulmonar y su electrocardiograma resultaron normales. “La clínica de COVID dijo que esto es muy común en los niños con COVID largo. A veces, todas las pruebas resultan normales“, afirma Kim Ford.

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La Dra. Amy Edwards, que dirige la clínica pediátrica de COVID largo en el UH Rainbow Babies & Children’s Hospital de Cleveland, coincidió en que esto ocurre con frecuencia.

“También los auscultamos y sus tractos gastrointestinales son normales. Hago un gran estudio inmunológico y su sistema inmunológico parece normal. Todo ‘parece normal’, pero los niños no están funcionando como de costumbre”, dijo Edwards. “Les digo a las familias que deben recordar que hay límites en lo que la ciencia médica entiende y puede probar. A veces, simplemente no somos lo suficientemente inteligentes para saber dónde buscar“.

Los problemas de los adultos tienden a ser más evidentes, dice Edwards, porque es más probable que tengan una disfunción orgánica que aparezca en las pruebas.

Los médicos todavía están tratando de entender por qué el COVID prolongado ocurre de esta manera en los menores.

También están averiguando qué síntomas definen el COVID prolongado o largo en los niños. Algunos estudios en adultos muestran una gama de 200 síntomas, pero no hay una definición de caso clínico universal.

En la clínica de Sexson Tejte, en Texas, los niños tienden a caer en algunas categorías. Algunos tienen fatiga, dificultades para pensar y fuertes dolores de cabeza, “hasta el punto de que algunos niños no son capaces de ir a la escuela, las calificaciones están fallando, ese tipo de problemas”, dijo.

Otro grupo tiene problemas cardíacos, como palpitaciones, dolores de pecho y mareos, especialmente cuando vuelven a sus actividades habituales.

Otro grupo tiene problemas gastrointestinales. Muchos de ellos también tienen un cambio en su sentido del gusto y del olfato.

Sexson Tejte dijo que no es totalmente diferente de los síntomas que tienen los adultos, “pero no es la mezcla de afectación de diferentes sistemas orgánicos de los adultos”.

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“Una vez que la cubeta está vacía, se acabó”

Uno de los síntomas de Jack Ford afecta a la cantidad de energía que tiene para las actividades del día a día.

“Los pacientes con COVID largo tienen malestar después del ejercicio, que es el mayor problema de Jack”, dijo Kim Ford. “Así que si se excede, y ni siquiera tiene que ser físicamente un exceso, podría ser que estuviera realmente molesto por algo el día anterior, o podría estar realmente ocupado mentalmente con algo como ver la televisión o jugar a los videojuegos sentado en su silla, lo dejará exhausto”.

La energía se ha convertido en un problema tan grande que Jack no puede ir a la escuela durante un día completo. Sus padres empezaron con una o dos horas al día y lo han ido aumentando gradualmente hasta unas 5½ horas diarias.

“Hemos intentado subirlo a seis, pero hasta ahora no ha funcionado”, dice Kim Ford. “Se ha despertado bastante mal al día siguiente”.

Edwards, que dirige la clínica de COVID largo en Cleveland, dice que tiene que hablar con los padres sobre cómo equilibrar cuidadosamente la cantidad de energía que gastan sus hijos. La mayoría de las personas sanas pueden aguantar si están cansadas, pero los que tienen COVID largo no pueden. “Es como si tuvieran una cubeta de energía, y hay que usarla con cuidado para la escuela, para jugar, para ver la televisión. Cada cosa que hacen requiere energía, y una vez que esa cubeta está vacía, eso es todo”, dijo Edwards.

Algunos de sus pacientes adolescentes están agotados solo con tener que lidiar con el típico drama en la escuela.

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“Los que llevan mucho tiempo en la escuela tienen que pensar en todos los aspectos de su día y en cuándo pueden gastar esa energía. Tienen que tener ese equilibrio. Si no, se agotan“.

Muchos también tienen ansiedad. Parte de ella puede provenir de la propia dolencia o de las dudas que les plantean los médicos o los adultos cuando dicen que no se sienten bien.

Expertos de todo el país afirman haber escuchado a pacientes cuyas quejas son ignoradas, incluso después de un cambio brusco en su salud. Les han dicho que están siendo dramáticos o buscando atención, o que los síntomas están todos en su cabeza.

“No quiero ser demasiado crítico, pero hay algunos médicos que lo descartan de plano”, afirma la Dra. Alexandra Yonts, directora de la clínica posCOVID en el Children’s National de Washington. “Los niños entonces simplemente luchan. Los pasan de un lugar a otro”.

Yonts cree que es necesario que los médicos reconozcan mejor que el COVID prolongado puede ser un verdadero problema.

“Tengo dos niños en silla de ruedas después de haber tenido COVID que nunca estuvieron en silla de ruedas antes. Hay un niño con muletas. Tengo un niño que perdió el uso de sus manos”, dice Edward. “Hay que creer a estos niños”.

Hay ayuda, pero no todos tienen acceso

No hay un tratamiento específico para el COVID largo, pero la mayoría de estas clínicas son multidisciplinarias.

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En la clínica de Edwards, que abrió sus puertas el año pasado, los expertos pueden tratar cuestiones pulmonares, problemas digestivos, rehabilitación física, problemas de sueño y problemas de salud mental, entre otros. Hay un nutricionista en la plantilla, así como un acupunturista y un pediatra especializado en medicina herbal china.

Además de elaborar el horario del menor para que pueda determinar dónde gastar su energía y cuándo tomar descansos, la clínica de Edwards les enseña a meditar. Hacen terapia de masaje y ejercicios mente-cuerpo.

“Los niños necesitan múltiples elementos de ayuda. Mejoran significativamente, de verdad, si somos enérgicos y reciben apoyo y terapia intensivos”, dijo Edwards.

Pero no todos los niños pueden acudir a una clínica.

“He hablado con muchas personas que trabajan en la recuperación pediátrica de COVID, y todas dicen lo mismo: ‘Nos preocupan los niños que no reciben ayuda, que no tienen padres que puedan abogar por ellos o navegar por el sistema médico’. Eso me quita el sueño”, dice Edwards.

Gran parte de lo que hace su clínica es animar a los niños a dormir lo suficiente y a comer alimentos saludables, pero no todas las familias pueden permitirse una alimentación sana.

Me aterra por esas familias en particular, porque ya empiezan con retraso. Y ahora tienen niños con COVID largo”, dijo Edwards. “Solo queda esperar que más gente sea consciente del problema e intente ayudar”.

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